「綻」放「力」量! 台北邑德扶輪社支助雷特氏症患者站立架輔具

▲為了減輕患者家屬負擔,台北邑德扶輪社集結力量出錢出力,捐贈21萬善款,補貼病友家庭購買站立架輔具,減緩病友不適。(圖/台北邑德扶輪社提供)

台灣公益新聞網 記者〡簡傑 台北報導
圖片提供〡台北邑德扶輪社

萬分之一的機會,改變了一個家庭!雷特氏症是一種神經系統發展異常、基因缺陷的罕見疾病,好發在女孩身上,是一種複雜性神經系統疾病;發病後,患者身體機能快速退化,同時發展遲緩,照護上極為辛苦,為了減輕患者家屬負擔,台北邑德扶輪社集結力量出錢出力,捐贈21萬善款,補貼病友家庭購買站立架輔具,減緩病友不適。

雷特氏症患者發生率約1萬分之1至1萬2000分之1,致病原因為X染色體長臂上的人類甲基化CPG結合蛋白2基因突變所導致;目前無藥可醫,直至生命終點,照護是一條漫長的路,但病友家庭沒有悲傷的權利,只能打起精神、勇敢面對。

台北邑德扶輪社社長陳美沙表示,全國雷特氏家庭,包括台灣本島及外島的雷特氏症患者共有133位;「綻」放「力」量助雷特-站立架輔具計畫,從撰寫計畫送交國際扶輪3482地區審核通過,獲得部分地區獎助金挹注,直到執行完成計畫成果歷時5個月,邑德扶輪社友集結力量,有錢出錢、有力出力,最後共捐贈 21 萬愛心善款,補助患者家庭購買站立架輔具費用,減輕病友家庭經濟壓力。

陳美沙提到,站立架可有效輔助雷特氏症患者延緩,以及預防脊柱側彎或肌肉萎縮,可以強化病友肌力,並減輕主要照顧者,為了協助訓練病友時,所延伸的身體傷害;同時社友也與協會合作,進行關懷服務,也給予病友家屬心理支持。

根據社團法人雷特氏症病友關懷協會說明,雷特氏症患者2歲到10歲間,會出現嚴重智能障礙、明顯癡呆,似自閉行為,抽搐,固定重覆性手部動作,顯著的步伐失用,運動失調,反射亢進和進行性僵直,清醒時暫停呼吸,食慾佳但體重減輕,早期脊柱側彎,及磨牙症等現象,持續數月到數年。

而10歲以後出現上和下動作神經元缺損症狀,也開始產生動作失能現象,慢慢不能行走,需要以輪椅補助,肌肉耗損,僵直,移動能力減少,也出脊椎側彎需坐輪椅;站立架對患者來說不僅減輕患者身體負擔,在家人照護上,也能避免受傷。

▲雷特氏症是一種神經系統發展異常、基因缺陷的罕見疾病,好發在女孩身上;台北邑德扶輪社捐贈21萬善款,補貼病友家庭購買站立架輔具,減緩病友不適。(圖/台北邑德扶輪社提供)

▲雷特氏症患者發生率約1萬分之1至1萬2000分之1,台北邑德扶輪社出錢出力,不僅捐贈21萬善款,同時也陪伴患者與家屬,給予病友家庭心理支持。(圖/台北邑德扶輪社提供)